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Témoignage de Bernadette Joris.

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Témoignage de Bernadette Joris.

Message  Admin le Sam 7 Mai - 20:09

Bernadette Joris, 56 ans, souffre de fibromyalgie depuis une quarantaine d’années. « Cela a commencé à l’adolescence suite à un traumatisme physique survenu lors d’une intervention chirurgicale. Les douleurs ont commencé dans la nuque». Des douleurs sporadiques gênantes mais les examens ne révèlent rien d’anormal. Bernadette apprend à composer avec la douleur. Elle mène de front une activité professionnelle et de mère de famille (deux enfants). « J’étais dans le quand on veut on peut. Je forçais toujours.C’est exactement ce qu’il ne faut pas faire. Pour ne pas aggraver la maladie il faut respecter une alternance travail-repos »

Après quelques années, l’état de santé de Bernadette se détériore : elle est souvent épuisée au point de ne plus pouvoir monter une rue en pente. De nouvelles douleurs apparaissent au niveau du dos, du pied ou de la main. « Mon enfer, je l’ai vécu de 40 à 45 ans. Tous les gestes de la vie quotidienne étaient problématiques. Je n’étais plus capable de rien faire d’une minute à l’autre. À 45 ans, j’ai eu la chance d’être aiguillée vers un spécialiste qui a mis un nom, la fibromyalgie, sur mes symptômes. Je suis venue le voir en lui disant : Dites-moi comment je dois faire pour vivre car moi je ne sais plus. »

Aux douleurs physiques se greffent les blessures psychologiques comme le manque de reconnaissance. « Dans la famille, c’était un peu vicieux. On reconnaissait mes douleurs mais en ayant l’air de dire que c’était dans ma tête. C’est un isolement moral qui ajoute encore au poids de la maladie.»

La lumière pointe enfin au bout du tunnel. « Le fait de pouvoir mettre enfin un nom sur ces douleurs et la reconnaissance de mes symptômes m’a apporté un immense soulagement. Et puis il y a eu ces trois semaines de revalidation en milieu hospitalier qui m’ont remise sur pied. Trois semaines après trente ans de souffrances ! ». Au programme de ce traitement : des séances de kiné adaptées, un soutien psychologique et de coaching pour apprendre comment composer avec la maladie à la maison. « C’est là que la galère commence car il faut se positionner par rapport à soi-même, à la famille, à son employeur. » Bernadette a eu la chance de travailler comme bénévole pour Focus fibromyalgie, une association dont elle est aujourd’hui la présidente.

« Le plus difficile, ce n’est pas de faire le deuil d’une vie normale mais de me rendre compte que si je ne respecte pas les signaux de mon corps, cela ne va pas aller, tout en étant obligée de le booster avec des séances de kiné. Il m’a aussi été très pénible dene pas pouvoir assurer mon rôle de mamy comme je le souhaitais.On ne peut rien prévoir pour la journée parce qu’on ne sait pas comment on se sentira d’une heure à l’autre. »

Comment Bernadette voit-elle son avenir ? « Je sais ce que j’ai, j’ai appris à vivre avec, mais j’aurai de temps en temps mes moments de déprime parce que je ne peux pas faire ce que je veux ».¦

Ca.D.
Source : L'Avenir.net.

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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  papillon41 le Dim 8 Mai - 6:18

Beau témoignage que voici. quel courage,avoir supporté les douleurs sans savoir le nom de la maladie pendant +de 40ans!
J'aime bien son côté réaliste.3semaines de revalidation,ça nous ferait peut-être du bien aussi non? La dame n'évoque pas son traitement médicamenteux ni la reconnaissance de la maladie (sous forme d'handicap).Je suppose qu'elle n'ai+attenante à un contrat de travail vis à vis d'un employeur.Serait-elle pensionnée?mise à part que celle-ci est la présidente de son association.
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je connais bien bernadette jauris

Message  Invité le Dim 8 Mai - 9:28

je suis affilier a focus fibromyalgie, j'ai été à leur conférence a mons .
je vais aussi de temps en temps quand je le peux au fibro café a nimy. J'aime beaucoup ce groupe il donne du courage il m'ont appris que je devais vivre avec une minuterie pour pas me fatigué.
Elle est très courageuse mes on voit quand elle est mal


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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  Admin le Lun 9 Mai - 3:52

C'est bien ça Lili d'être affiliée, et l'idée de la minuterie n'est pas bête, tu le fais ?

J'ai été affiliée un an ici il y a des années, 10 ans je pense. Mais je trouvais ça très déprimant, je n'y suis plus allée et je ne sais pas si le groupe existe encore.
C'est vrai que nous c'est le bout du monde, le pays des trolls dans la forêt mdr Smile rendeer rendeer geek geek scratch

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bonjour bénédicte

Message  Invité le Jeu 12 Mai - 4:38

oui je suis toujours affilié a focus fibromyalgie il existe toujours et j'ai de bon contacte avec eux je vais souvent a leur conférence quand c'est à mons de les voirs ça me donne du courage

gros bisous I love you

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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  papillon41 le Jeu 12 Mai - 6:33

Bonsoir Lili,
C'est quoi vivre avec une minuterie?
C'est prendre son temps pour mieux vivre et accepter la maladie?
C'est vrai,par chez nous,il n'y a rien dans notre province du Luxembourg mise à part une association de fibromyalgiques dont j'ai oublié son nom;située à Libramont mais je n'y suis jamais allée.
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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  Admin le Jeu 12 Mai - 20:09

Je crois que c'est vraiment vivre avec une minuterie. j'avais entendu un truc du genre quand j'avais été aux réunions fibro. Tu mets la minuterie en route pour par exemple 30 minutes de ménage et puis quand elle sonne tu t'arrêtes. C'est pour aider à fragmenter tes activités en plage de repos puis d'activités sans dépasser tes limites.
Je ne l'ai jamais fait, mais j'ai quand même un oeil sur l'horloge quand je commence un truc, puis je regarde l'heure de temps en temps et je me dis là j'ai fait 1 h de ci ou ça, j'arrête. Même si la tâche n'est pas finie. ca vient avec le temps quand on se connait bien.

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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  Marie-Pierre le Ven 13 Mai - 7:16

C'est une bonne idée de travailler avec une miuterie. Je ne le fais pas, je fais quelque chose et quand je me rend compte que je commence à me fatiguer, alors j'arrête. Je devrais peut être mettre en pratique la technique de la minuterie.
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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  Admin le Ven 13 Mai - 12:43

Oui tu pourrais essayer, au moins pour évaluer le temps que consacres à une tâche, ou bien le temps dont tu as besoin pour récupérer etc. bonnenuit

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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

Message  papillon41 le Sam 14 Mai - 7:52

Merci pour l'info les filles,
Moi je m'arrête dés que j'ai fini ce que j'ai prévu pour la journée.
Je ne fais que 2h de petit ménage puis,je vais faire dodo because,je suis fatiguée.
Des tranches de 30minutes,ce n'est pas bête du tout,ainsi,on varie dans son travail.Avec la fibro,on devient polyvalente,,n'est-ce pas les filles?
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Re: Témoignage de Bernadette Joris.

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